Dani 33 hétre született, de egy hónapnyi kezelés és megfigyelés után egészségesnek nyilvánítva adták ki a kórházból. „Nem is látszott rajta semmi, örültem, hogy jól van” – meséli Buday Krisztina, az édesanya, az SMA-Egyesület elnöke. „Ő az egyetlen gyerekem, nem volt semmilyen tapasztalatom a koraszülött babák mozgásfejlődésével kapcsolatban, így aztán féléves koráig igazából nem aggódtam emiatt, pedig nem fejlődött úgy, ahogy kellett volna. A védőnőnk, a gyerekorvosunk is azt mondta, adjunk időt, biztosan csak lustább, mint az átlag. Aztán amikor félévesen visszamentünk a kórházi kontrollra, egy neurológus megállapította, hogy sokkal nagyobb a gond, mint azt esetleg feltételeztük volna.” A babát szinte rögtön az 1-es típusú SMA gyanújával küldték genetikai vérvételre, ahol megerősítették, hogy Dani gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb változatában. „Ekkor már 11 hónapos volt. Vagyis majdnem egy év telt el az életéből célirányos terápia nélkül. Ráadásul abban a hitben, hogy legfeljebb két évet fog élni a kisfiam, nagyjából ott álltam a leletekkel a kezemben teljesen egyedül. Rám bízták, mihez kezdek az egész helyzettel. 2004-ben, tizenöt éve még nagyon keveset tudtak az SMA-ról, nem voltak elérhető szakemberek, tanulmányok, leírások.”

Egy anya nem nyugszik bele az elfogadhatatlanba, küzd, amíg csak képes tenni valamit a gyerekéért. „Mit tehetettem? Elkezdtem keresgélni a neten. Találtam amerikai betegcsoportokat, ahol már árnyaltabb számokkal is találkoztam: arról azért nem volt szó, hogy nem érik meg a kétéves kort, ez nagyjából a gyerekek 50 százalékára volt érvényes. Felkerestem Czeizel professzort is, aki egy olasz gyógyszerkísérlet hírével biztatott. Még az is felmerült, hogy esetleg bejuthatna Dani a kísérletbe. Miközben a fiam szépen fejlődött, a mozgást leszámítva: felülni, felállni, járni azóta is képtelen. A fellelhető valamennyi fejlesztésre elvittem: jártunk többek között hidroterápiára, gyógytornászhoz, konduktorhoz, és persze volt, ahonnan elküldtek, mert reménytelennek vélték Dani fejlődését. Én persze hiába hittem benne, hiába tudtam, mondtam, hogy az elméje olyan sok mindenre képes, hogy akár az izmai helyett is feltalálja magát.”

Kiutasították az anyát az iskolából

Dani hároméves korától még nehezebb időszak következett. Tüdőgyulladást kapott, ami egyre gyakrabban ismétlődött. Mivel megfelelő intézmény híján Dani nem járt oviba, amikor iskolába került a gyenge, edzetlen immunrendszerének sok volt a közösségi élet, a fertőzések. Előfordult, hogy alig telt el egy-két hét két tüdőgyulladás között. „A Mozgásjavító Általános Iskolába jártunk Zuglóba, ahol ép értelmű, mozgássérült gyerekek tanulnak. Egyrészt jól jött a napi mozgásfejlesztés, másrészt nagyon megterhelő volt a napi negyven kilométernyi autózás Danival. Nagyon nem kellemes neki az autósülés, sokat kínlódott szegényke, mire a dugóban Pesthidegkútról átevickéltem vele a XIV. kerületbe. Közben sokszor volt kórházban, és ez nagyon megnehezítette a beilleszkedését a közösségbe.” Danit egyre többször érték kellemetlen dolgok az iskolában, az anyukája féltette, úgy érezte, nem teljesítik az igényeit. Az tette fel az i-re a pontot Krisztánál, amikor a pedagógiai asszisztens hiányzása miatt ott maradt az iskolában, hogy ellássa Danit. „Szünetben megetettem, a társainak is segítettem. A pedagógus kiutasított az iskolából, azt mondta, én ezt nem csinálhatom. El kellett volna néznem, hogy az amúgy is sovány gyerekem nem eszik, mert erre egyedül nem képes? Neki szüksége van az átmozgatásra, kifektetésre. Sajnáltam a többi gyereket is. Mindenesetre akkor eldöntöttem, kiveszem a fiamat az iskolából. Hetediktől magántanuló lett. Persze rossz volt a gyerektársaság hiánya, de legalább az utazás nyűgétől is megszabadultunk.” Dani most az Addetur Baptista Gimnázium kilencedik nyelvi előkészítő osztályába jár, és nagyon élvezi.

A család számlaszáma:
Buday Krisztina
OTP 11773023- 10458796- 00000000