Ments életet 1 megosztással – Már egy megosztás is segíthet

Friss: 2020 Szeptember

Ismét segítség kell!!!!

Ricsi 16 hónapig volt egészséges

Ricsi története

Ricsike története, és édesanyjának kétségbeesett levele különösen szívszorító. Csak rá kell nézni a kisfiú fényképére, megtört arcára van írva 10 év szenvedése és fájdalma. Nem gyermeknek való a sokévnyi, egy felnőtt számára is elviselhetetlen küzdelem – és Ricsike kálváriája még nem ért véget. Nagy szüksége van a támogatásokra!

Ricsi 2002-ben, egészségesen jött világra, de alig múlt egy éves, amikor a májában egy tályogot találtak. Megműtötték, de röviddel ezután a tüdeje betegedett meg. Kiderült, hogy veleszületett immunbetegsége van. A család élete teljesen megváltozott, mindennapjaikat a kisfiuk gyógyulásáért folytatott küzdelem tölti ki. Csontvelő-átültetés, tüdőtranszplantáció, külföldi kórházi kezelések: Ricsinek óvoda- és iskolatársak helyett orvosok, ápolók lettek a barátai.

Tíz év alatt a család anyagi tartalékai teljesen kimerültek, egyre több támogatásra van szükségük ahhoz, hogy Ricsike kezeléseit, gyógyszereit ki tudják fizetni, és szülőként megtegyenek mindent, hogy a kisfiú érezhesse, milyen is a gyermekkor.

Egy kis összefogással mi is hozzájárulhatunk a család mindennapjaihoz és kisfiuk kórházi kezeléseihez. Arra kérem, Ön is segítsen adományával, adjon reményt Ricsikének a gyógyulásra! A család anyagi támogatása mellett a Miskolci Gyermekegészségügyi Központ részére a gyógyításhoz szükséges eszközöket szeretnénk vásárolni.

A család nevében előre is köszönjük a segítségét!

Ágnes, az édesanya levele 

Kisfiunk, Ricsike 2002 júliusában született teljesen egészségesen… 

…és 16 hónapos koráig rendesen fejlődött, kizárólag anyatejet kapott, de mihelyt beiktattunk más táplálékot, elkezdődtek a bajok. Magas lázzal és legyengült állapotban kerültünk kórházba, ahol hosszas vizsgálat után megállapították, hogy a kisfiú májában egy 4,5 cm-es tályog van, amit azonnal műteni kell. A műtét majdnem 5 óráig tartott, hosszas lábadozás követte. 

Sajnos mire megnyugodhattunk volna, Ricsike ismét nagyon beteg lett. A csúnya kór most a tüdejét támadta meg, oly mértékben, hogy lélegeztetőgépen volt 6 hétig. Az orvosok a csodát várták, hogy a gyermek túlélje, akkora nagy volt a gyulladás. Hála istennek, és Ricsike élni akarásának, szépen, lassan elkezdett gyógyulni.

A vérvizsgálat kimutatta, hogy a gyulladást egy veleszületett immunbetegség okozza. Sajnos terhesség alatt sem szűrhető ki, annyira ritka. Az anyatej viszont 16 hónapos koráig védte. 

Egyetlen gyógymód a csontvelő-átültetés 

Szerencsénk a szerencsétlenségben, hogy én, mint az édesanya jó lettem csontvelődonornak. Miskolcra kerültünk, ahol nagyon kemény 7 hónapot töltöttünk. Miután hazaengedtek bennünket, Ricsit mindentől óvni kellett, vigyázni kellett a táplálkozására, a környezetére. 

Egy reggel csúnya köhögéssel ébredt. A kórházi kontrollvizsgálat kimutatta, hogy Ricsikét a csontvelő-átültetés szövődménye, az úgynevezett GVHD támadta meg, emiatt elkezdett sorvadni a tüdeje. Folyamatos oxigénellátást igényelt a nap 24 órájában, és a váladékot, ami felgyülemlett a tüdőben, fel kellett köhögnie. Ez a borzalmas állapot 3 évig tartott, mígnem a professzor elmondta: 

Ricsi ezzel a tüdővel legfeljebb 6 hónapot élhet                 

Egyetlen esély a tüdőtranszplantáció, és én ismét jó lettem donornak. Ezt a beavatkozást Bécsben végzik csak. A műtétet megelőző 5 hónapban sajnos Ricsi állapota rohamosan rosszabbodott, így ezt az időszakot a kórház falai között kellett töltenie a kiutazás napjáig. A műtét végül 2009. november elején megtörtént, párom, Ricsi apukája is velünk tartott, az ő segítségére is nagy szükség volt, mivel engem is műtöttek. Ilyen élődonoros tüdőátültetés, ahol előtte csontvelő-transzplantáció is történt, és az édesanya a donor mindkét esetben, összesen kettő van a világon, egy svéd kislánynál és nálunk. 

Bécsben több mint 3 hónapot töltöttünk, sajnos nagyon sok komplikáció volt, négyszer kellett még megműteni Ricsit. Miután hazaengedtek, akkor sem az otthonunkba mehettünk, hanem 6 hetet a kórházban kellett tölteni. Azóta is folyamatos kontrollra járunk, Miskolcra, Budapestre, Bécsbe. 2012 júniusa óta folyamatosan Miskolcon vagyunk vénás tápláláson. A sok beavatkozás és a rengeteg gyógyszer miatt felszívódási zavarunk van. 

Ricsike 11 évesen 106 cm és 13 kg 

Idén februárban ismét kiutaztunk Bécsbe, mert egy tartós vénát kellett beültetni, ehhez altatni kellett őt, ami nagyon rizikós, mivel egy tüdeje van. Magyarországon nem vállalták a műtétet. A beültetés sikeres volt, de végeztek egy vastagbél biopsziát is, hogy megnézzék a bél állapotát, de sajnos a vizsgálat olyan rosszul sikerült, hogy a bél kiszakadt, majd kettészakadt, úgyhogy most a vastagbél is ki van helyezve a hasfalon.

Jelenleg is Miskolcon vagyunk. A múlt héten megtudtuk, hogy Ricsikének gyomorfekélye, refluxa van, és ráadásul a nyelőcsőben is van egy görbület, ami miatt a szilárd táplálék lenyelése nehéz.

Kisfiamnak a gyönyörű gyermekkor kimaradt 

Közösségbe nem mehet a fertőzések miatt. Folyamatos szenvedés és félelem a gyermekkora.

Az elmúlt 10 év alatt én nem tudtam dolgozni, Ricsike folyamatos felügyeletet és ellátást igényel. Így egy fizetésből próbálunk mindent megoldani, de ez már elég nehéz. 2020-ban újabb kezelésekre lesz szükség.

Ezért kérem Önöket, segítsenek, ha tudnak, hogy ennek a hős kisfiúnak biztosítani tudjuk mindazt, amire szüksége van. Köszönöm!  http://www.sosleukemia.hu/hu/gyerekek+1/